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スティッフパーソン症候群③ 筋肉の特徴

難病であるスティッフパーソン症候群は、100万人に1人の確率でなる。

Tさんは、今までなぜこんなに筋肉が硬直したり反射が起きるのか原因がわからず大変悩んでいた

でも今回原因がはっきりしスティックパーソン症候群とわかったことでTさんはかなり安堵したといいます

もし原因がわからないままこのままダラダラと治療を続けていたら、今どうなっていたか本当にわからなかったと思いますし手遅れだったかもしれません

原因がはっきりしたことと、これからどうこの病気と向き合って行けばいいのかそして、この病気はかなり珍しい病気だったんだと認識できたことがとても良かったと言います

そして、この病気の情報はとても少ないです

Tさんを通して少しでもこの病気を知るきっかけと数少ない同じ悩みを持つ方々や家族に経験を伝えていければと思いブログをTさん協力のもと書かせて頂いております

身体の特徴

再度Tさんの身体の特徴と症状やをまとめたいと思います

①腹部、背部、大腿四頭筋、前脛骨筋の筋肉硬直と肥大、顔は浮腫んだような感じ

②いつでもどこでも発作的に硬直し場合によって筋肉がつるような痛みがある

③歩行は困難、歩行器必須

④不安型の症状が出る(恐怖や不安感がある特定の場所で起きやすい)

⑤周りの理解がされにくい

⑥働きすぎた翌日は動けない

⑦睡眠障害、睡眠の質低下

他にも何か症状はあるかもしれませんが、これからの経験も踏まえてシェアさせて下さい

鍼灸整体では、今後訪問リハビリ、ドクターと連携しつつ筋肉硬直の進行と痛みの緩和又消失、その他筋肉疲労と関節可動域の正常化を目的に行っていく予定

発作的に起きるこの病気と鍼灸整体がどこまで関われるのか!?

深いところまで踏み込んでしっかりやっていく次第です!

※次回続く 経過を追って更新予定